Ética e testes genéticos

O caso de Nathaniel Wu

Nathaniel Wu, na época com 30 anos, trabalhava em um dos melhores laboratórios de pesquisa do mundo e tinha uma excelente reputação como pesquisador criativo e trabalhador dedicado. Seis meses após o nascimento de seu filho, Nathaniel e sua esposa decidiram que era o momento de procurar um emprego mais seguro financeiramente. Assim, foi com grande interesse que ele leu em uma revista científica uma boa oferta de emprego na Internacional Pharmaceutical Corporation (IPC). Candidatou-se imediatamente e foi selecionado pela companhia para se submeter a uma entrevista de seleção.
A Dra Peters, chefe do comitê de pesquisa, ouviu com atenção quando Nathaniel apresentou suas últimas descobertas ficaram impressionados com seu conhecimento, habilidade como pesquisador e seu potencial para contribuir com a equipe de pesquisa. Ele prometia ser o candidato com perspectiva de ter uma longa e produtiva carreira na IPC, e era o tipo de pessoa que a equipe estava procurando.
Como Nathaniel era um cientista bem qualificado, havia uma expectativa de que seu conhecimento e dedicação á pesquisa resultassem na descoberta de novos medicamentos e tratamentos, principais objetivos desse projeto especial de pesquisa. Tais descobertas poderiam melhorar a qualidade de vida de muitas pessoas e aumentar drasticamente os lucros da IPC.
Havia, porém, uma pequena informação adicional que a Da Peters necessitava antes de indicar Nathaniel. Ele teve de se submeter a exames e sangue para determinar seu perfil genético, como todos os outros candidatos. O exame revelou que Nathaniel era portador do alelo para a Doença de Huntington. Quando perguntado sobre isso, Nathaniel revelou não saber nada a respeito de sua história familiar porque havia sido adotado muito jovem. Ainda assim Nathaniel desejava o emprego.
Para se ter uma idéia mais clara do impacto dessa nova informação, a Dra Peters requisitou informações ao médico do IPC. As informações foram as seguintes:
A Doença de Huntington (DH)é uma doença genética, com herança autossômica dominante, cuja incidência é de 1 em cada 20 mil pessoas. Pessoas portadoras do alelo DH irão, em certa época da vida, em geral entre 35 e 45 anos, desenvolver os sintomas da doença. A enfermidade caracteriza-se pela degeneração progressiva de células do sistema nervoso central. O paciente começa a ter movimentos involuntários, com contorções dos braços e pernas e espasmos faciais. Alterações da personalidade, até risadas impróprias, crises de choro, episódios de fúria, perda de memória e comportamento bizarro, podem preceder ou suceder os distúrbios de movimento; o quadro clínico é variável. A enfermidade é fatal, com a morte ocorrendo entre 50 e 60 anos. O paciente geralmente entra em estado quase vegetativo nos últimos anos de vida.
Apesar de não ser possível prever a idade precisa de início dos sintomas, o fato de Nathaniel ter atingido os 30 anos sem ter apresentado nenhum sintoma identificável significa que ele tem aproximadamente 60% de chance de que os sintomas se iniciem por volta dos 40 anos. Logo após o início dos sintomas, uma pessoa com DH torna-se geralmente incapaz de realizar de modo seguro os afazeres de um laboratório. O tratamento de um paciente com DH pode ser extremante caro. Mesmo sem testar, a esposa de Nathaniel pode prever que seu filho tem 50% de chance de ser portador do alelo para DH.
A Dra Peters passou a enfrentar um dilema de consciência. Deveria recomendar ou não a contratação de Nathaniel Wu pela IPC?

(O caso de Nathaniel Wu é uma situação hipotética de como informações geradas pelo Projeto Genoma Humano poderiam ser utilizadas para discriminar pessoas. Este texto faz parte do livro Mapping and Sequencing the Human Genome: Science, Ethics and Public Policy, 1992.)

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