Contar ou não contar.. eis a questão! Uma situação envolvendo a ética e a genética

       Maria, uma menina de 15 anos foi procurar o centro de pesquisa especializado em genética, por que tinha dois irmãos com distrofia muscular de Duchenne, uma doença neuromuscular progressiva e degenerativa, que afeta o sexo masculino. Meninos portadores começam aos três ou quatro anos a ter quedas freqüentes, devido à perda progressiva da musculatura. Aos poucos, essas dificuldades vão se agravando, de modo que os meninos perdem a capacidade de andar por volta dos dez anos de idade. A fraqueza continua progredindo e atinge os membros superiores, até que os pacientes se tornem totalmente dependentes para todas as atividades.

       Quando Maria veio fazer o aconselhamento genético, acompanhada de seus pais e de uma assistente social, já estava grávida. Queria saber se o embrião era do sexo masculino e, nesse caso, se teria a doença. O primeiro passo, antes de fazer o diagnóstico pré-natal, seria saber se Maria era ou não portadora da mutação. E, para isso, era necessário testar seu pai e sua mãe – para identificar qual cromossomo X ela havia herdado da sua mãe e qual do seu pai. O teste revelou que a adolescente grávida era portadora, portanto, havia o risco de 50% de que o futuro bebê se fosse do sexo masculino, também tivesse a doença.

A família era de origem muito simples, vinda de uma pequena cidade do interior. Logo após a consulta, a assistente social do posto de saúde que a acompanhava quis falar com a doutora em particular. Contou que havia um rumor na cidadezinha de que o pai do bebê não era o namorado de Maria, mas seu próprio pai biológico. A situação se complicava muito, pois, á probabilidade da distrofia muscular de Duchenne, se somavam os riscos resultantes de uma relação incestuosa. Ou seja, além dos problemas morais e jurídicos, o bebê tinha 50% de chance de apresentar tanto a distrofia como outras anomalias genéticas, por exemplo, doenças recessivas e doenças mentais.

       A primeira questão suscitada pela assistente social era se devíamos testar o feto para saber quem era o pai, já que esse não tinha sido o motivo da consulta. No caso da distrofia, o teste revelou que a menina havia herdado o gene da distrofia da mãe, portanto, tinha um risco de 50% de transmiti-lo para seus descendentes. O exame do feto mostrou que, felizmente, ele não tinha herdado esse gene. Mas será que deveríamos testá-lo para saber se era ou não resultante de incesto? Não era esse o motivo pelo qual a doutora havia sido procurada. Por outro lado, será que ela sabia do risco genético que o feto corria se realmente fosse resultante de uma relação incestuosa? Depois de muita discussão, decidiu-se que valeria a pena tentar descobrir. O teste realmente confirmou a suspeita e, numa conversa particular, Maria confessou que o pai tinha relações sexuais com ela escondido da mãe a menina não queria que a mãe soubesse em hipótese alguma. Então, o que fazer? Qualquer atitude para proteger Maria, ou tentar prevenir o nascimento de um feto com grande risco de ter uam doença genética, tornaria o teste público e acabaria com a família. Se contasse apenas para a mãe, estariam desrespeitando a confidencialidade do aconselhamento genético. Além disso, era o pai que sustentava a família, inclusive os dois filhos afetados (irmãos de Maria) e totalmente dependentes.

(Trecho extraído do livro “Genética - Escolhas Que Nossos Avós Não Faziam”. Mayana Zatz, editora Globo, 2011)

OS ALUNOS ENTREVISTARAM 52 PESSOAS COM IDADE SUPERIOR A 16 ANOS, SOBRE COMO PROCEDER NA SITUAÇÃO DESCRITA ACIMA: DEVE-SE CONTAR OU NÃO A VERDADE SOBRE A RELAÇÃO INCESTUOSA DESCOBERTA?

Pesquisa realizada pelos alunos:

nome: Felipe Camargo Turibio Nº 10
nome:Wiliam Moreno de Oliveira Nº39
nome: Gustavo Henrique Malavolta Nº 12
nome: Jean Botelho dos Santos Nº15        2ºC

 E.E. Profa Beathris Caixeiro Del Cistia - 2011